Γονείς στην Κρήτη φτιάχνουν σύλλογο διεκδικώντας καλύτερη ζωή για τα αυτιστικά παιδιά τους. «Κανένας γονιός δεν μπορεί να σηκώσει το βάρος του κράτους» ● Διαλυμένες δομές, ανεπαρκής στήριξη, αβέβαιο μέλλον για χιλιάδες πολίτες που βιώνουν αποκλεισμό από την αρχή έως το τέλος της ζωής τους ● «Ο Γολγοθάς αρχίζει από την ημέρα που θα πάρουμε το χαρτί της διάγνωσης και κρατά για πάντα», λέει ο πρόεδρος του συλλόγου, Γιώργος Σπαγουλάκης
Δραματικές συνθήκες αποκλεισμού βιώνουν περισσότερα από 2.500 παιδιά με αυτισμό στο Ηράκλειο ερχόμενα σε επαφή με όλες τις δομές της πολιτείας, από την εκπαίδευση και τις δομές Υγείας μέχρι και την αγορά εργασίας. Κραυγή αγωνίας για τις συνθήκες ζωής των αυτιστικών ατόμων στην Κρήτη εξέπεμψαν σε συνέντευξη Τύπου τα μέλη του Συλλόγου ΗΡΥΔΑ, στο Ηράκλειο, τον οποίο συνέστησαν γονείς παιδιών με αυτισμό.
Στις τοποθετήσεις τους περιέγραψαν έναν πραγματικό Γολγοθά που αντιμετωπίζουν όλο και περισσότερες οικογένειες που έχουν στη σύνθεσή τους άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, οι οποίες προκαλούν σοβαρά ελλείμματα σε γνωστικό, συμπεριφορικό και λειτουργικό επίπεδο. «Καμία οικογένεια και κανένας γονέας δεν μπορεί να σηκώσει το βάρος που υπό κανονικές συνθήκες αντιστοιχεί στο κράτος», είπαν κατά τη συνέντευξη Τύπου.
Από τη διάγνωση
«Ο Γολγοθάς για τα παιδιά μας ξεκινά από την πρώτη μέρα της διάγνωσης μέχρι και την ενήλικη ζωή τους», ανέφερε ο πρόεδρος του συλλόγου, Γιώργος Σπαγουλάκης. Αυτή τη στιγμή στην τέταρτη μεγαλύτερη πόλη της Ελλάδας υπάρχει μόνο ένας παιδοψυχίατρος στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο, στη δομή δηλαδή που είναι αρμόδια για τη διάγνωση και τον προσδιορισμό του αυτισμού, εκεί όπου προσέρχονται οι γονείς για να πάρουν αυτό το χαρτί με το οποίο θα ξεκινήσουν μια μάχη άνιση και ισόβια για αυτούς και τα παιδιά τους.
Οι αξιολογήσεις μπορεί να καθυστερήσουν και μήνες, την ώρα που αυξάνεται κάθε χρόνο ο αριθμός των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, ενώ τεράστιες είναι οι ελλείψεις και σε προσωπικό για ειδικές θεραπείες που κανονικά θα έπρεπε να διατίθενται δωρεάν στους ασφαλισμένους (λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί κ.ά.). «Μια δομή Υγείας με τόσο σπουδαίο ρόλο βρίσκεται σε κατάσταση διάλυσης με δραματικές συνέπειες», αναφέρεται στη σχετική ανακοίνωση.
Τραγικότερη είναι η κατάσταση για τα πιο βαριά περιστατικά, που χρειάζονται εξειδικευμένη νοσηλεία. Η Παιδοψυχιατρική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου, η μόνη για όλη την Κρήτη αλλά και για το Νότιο Αιγαίο, στην ουσία έχει κλείσει αφού μετά τις απανωτές παραιτήσεις γιατρών έχει απομείνει μόνο ένας παιδοψυχίατρος, που φυσικά δεν μπορεί να εφημερεύει επί μονίμου βάσεως.
Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ανήλικου που χρειάστηκε να νοσηλευτεί στις 28 Ιουνίου. Παρά την αγωνιώδη προσπάθεια να βρεθεί κρεβάτι σε όλη την Ελλάδα, τελικά χρεώθηκε με «εντέλλεσθε» της διοίκησης στην Ψυχιατρική ενηλίκων, κάτι που είναι αντίθετο με όλα τα επιστημονικά δεδομένα (σ.σ.: το συγκεκριμένο θέμα έφτασε μέχρι και τη Βουλή με επίκαιρη ερώτηση στον υπουργό Υγείας από τον βουλευτή του ΚΚΕ Μ. Συντυχάκη). Το… καλό σενάριο πλέον για αυτές τις περιπτώσεις είναι η νοσηλεία σε παιδοψυχιατρική κλινική εκτός Κρήτης (Αθήνα ή Θεσσαλονίκη), κάτι που συνεπάγεται τεράστια έξοδα και ταλαιπωρία για τα παιδιά και τις οικογένειές τους.
«Προσπαθούμε να γίνουμε η φωνή των παιδιών μας» λέει ο Γιάννης Χαρκούτσης, γραμματέας του Συλλόγου ΗΡΥΔΑ
«Μισή» και η εκπαίδευση
Οι δυσκολίες για τις οικογένειες δεν είναι η εξαίρεση αλλά η σκληρή καθημερινότητα. Η σχολική περίοδος περιλαμβάνει τεράστια κενά στους εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής και αναντιστοιχία των αναγκών για παράλληλη στήριξη στην τάξη για κάθε παιδί σε σχέση με τις τοποθετήσεις που ανακοινώνει κάθε χρόνο το υπουργείο Παιδείας.
Ακόμα και όταν γίνονται οι τοποθετήσεις αυτές, έρχονται με τεράστια αργοπορία, μετά τη μέση της σχολικής χρονιάς, ενώ ώς τότε οι γονείς πληρώνουν από το υστέρημά τους δάσκαλο για να μπορεί το παιδί τους να παρακολουθεί το σχολείο. Από τον Ιούνιο και μετά αρχίζει ο ουσιαστικός εγκλεισμός των παιδιών στο σπίτι, αφού είναι δυσεύρετες οι θέσεις στα Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης των δήμων ή άλλων φορέων με αποτέλεσμα πολλοί γονείς να εγκαταλείπουν τις δουλειές τους για να μείνουν σπίτι και να ασχοληθούν με τα παιδιά τους. Ακόμα όμως και όταν ο εκπαιδευτικός κύκλος ολοκληρωθεί, οι ενήλικες πια αυτιστικοί έρχονται αντιμέτωποι ξανά με το σκληρό πρόσωπο του αποκλεισμού.
Οι περισσότεροι από όσους είναι ανήμποροι για εργασία αδυνατούν να βρουν θέση σε δημόσια δομή φιλοξενίας και καταλήγουν να ζουν στο σπίτι με τους γονείς τους, χωρίς κανείς να ξέρει τι θα απογίνουν όταν εκείνοι φύγουν από τη ζωή.
Ακόμα όμως και όσοι μπορούν να εργαστούν συναντούν κλειστές πόρτες όχι μόνο στον ιδιωτικό τομέα αλλά και από το ίδιο το κράτος που υπονομεύει κάθε προσπάθεια που με πολύ κόπο κάνουν οι οικογένειες. Χαρακτηριστικό παράδειγμα, οι απόφοιτοι ΑμεΑ ΙΕΚ με την ειδικότητα «Φύλακας μουσείων και αρχαιολογικών χώρων» που αν και κρίνονται επαρκείς για φοίτηση και αποφοίτηση, ωστόσο αποκλείονται από κάθε πρόσληψη στη γενική κατηγορία Δ.Ε. Φύλαξη (άρθρο 6 ν. 4765/2021). «Δεν υπάρχει το παραμικρό πλαίσιο που να δίνει έστω μια ευκαιρία στα παιδιά μας», ανέφερε η Μαρία Κοκοσάλη, μέλος του Δ.Σ. του νεοσύστατου συλλόγου.
Και μόνο η περιγραφή της ζωής των οικογενειών αυτών φαντάζει «βουνό» για όσους είναι έξω από το πρόβλημα. Μόνο σωσίβιο είναι η «αλυσίδα» αλληλεγγύης και αγώνα που φτιάχνουν οι ίδιοι οι γονείς για την άσκηση πίεσης προς κάθε φορέα (υπουργεία, Αυτοδιοίκηση κ.λπ.). Ο γραμματέας του συλλόγου, Γιάννης Χαρκούτσης, τόνισε: «Πολλά από τα παιδιά μας δεν μπορούν να μιλήσουν και να εκφραστούν. Είμαστε εδώ για να γίνουμε εμείς η φωνή τους». Οντας μάλιστα υποψιασμένοι για περιστατικά εκμετάλλευσης της αγωνίας τους, τα μέλη του Συλλόγου ΗΡΥΔΑ στέκονται ιδιαίτερα στη διαφάνεια της λειτουργίας τους με ελεγχόμενες συνδρομές ή εισφορές, δωρεές κ.λπ. από τα ίδια τα μέλη και όχι με «μαύρα» ταμεία ή απροσδιόριστες χορηγίες και «φιλικές» παραχωρήσεις, που μπορεί αργότερα να αποτελέσουν εμπόδιο στους σκοπούς τους, δημιουργώντας σκιές και αμφιβολίες.
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ: iryda2024@gmail.com Facebook: Hryda Sillogos
